Points à retenir
Résumé rapide de Marriage.com AI
Je souffre d’un trouble héréditaire du tissu conjonctif qui touche tous les aspects de ma santé physique. Et j’ai un mariage, une vie de famille et une vie professionnelle épanouis, heureux et enrichissants. Souvent, les personnes qui connaissent mes problèmes de santé me demandent comment je m’y prends ou comment nous procédons.
Pour répondre à cette question, je dois vous raconter mon histoire, la nôtre.
Racontant les choses étranges que mon corps a faites
Je n’ai jamais joui d’une santé « normale » parce que mon corps n’a jamais fonctionné comme le font les corps « normaux ». On sait que je m’évanouis au hasard dans les endroits les plus inconfortables, que je me disloque la hanche en montant sur mon vélo et que je me disloque l’épaule plusieurs fois la nuit pendant mon sommeil. On m’a dit que ma rétine est tellement endommagée que j’ai des déficits de vision périphérique qui feraient de la conduite une très mauvaise idée.
Mais pour un œil non averti, j’ai l’air assez « normale » la plupart du temps. Je fais partie des millions de personnes atteintes d’une maladie invisible qui n’a été diagnostiquée que plus tard dans leur vie. Avant cela, les médecins me considéraient comme un mystère médical, tandis que des amis me posaient parfois maladroitement des questions sur des choses étranges que mon corps faisait, et que le reste du monde ne remarquait rien d’extraordinaire.
Mes tests de laboratoire n’ont jamais été assez « normaux » pour qu’on me dise que tous mes problèmes de santé étaient dans ma tête, et jusqu’à l’âge de 40 ans, date à laquelle j’ai finalement reçu mon diagnostic, j’ai entendu des variations sur le thème « nous savons que quelque chose ne va pas chez vous, mais nous n’arrivons pas à comprendre exactement de quoi il s’agit ».
Les erreurs de diagnostic et la collection de diagnostics tangentiels qui ne cessaient de s’accumuler, apparemment déconnectés les uns des autres et étrangement déconnectés de moi d’une manière ou d’une autre.
À la rencontre du chevalier à l’armure étincelante
Mon mari, Marco, et moi nous sommes rencontrés alors que nous étions tous deux étudiants en doctorat à l’université de Berkeley.
Quand il est venu chez moi pour la première fois, je me remettais d’une blessure. Il m’a apporté de la soupe et m’a expliqué ce qu’il pouvait faire pour m’aider. Il a proposé de faire la lessive et de dépoussiérer. Quelques jours plus tard, il m’a emmené à un rendez-vous médical.
Nous étions en retard et nous n’avions pas le temps de nous balader avec des béquilles. Il m’a portée et a commencé à courir, et m’y est arrivée à temps. Quelques mois plus tard, je me suis évanouie sur le siège du passager alors qu’il conduisait. Je n’ai pas été diagnostiqué à l’époque et je n’ai reçu mon diagnostic que plusieurs années plus tard.
Au cours des premières années, il y avait toujours cette idée partagée qu’un jour je découvrirais ce qui n’allait pas chez moi et que j’y remédierais.
Quand j’ai finalement reçu mon diagnostic, la réalité s’est installée. Je ne m’en remettrai pas.
Toi, moi et la maladie – un trio improbable
J’ai peut-être des jours meilleurs et pires, mais la maladie m’accompagnera toujours. Sur les photos de nous deux, nous sommes toujours au moins trois. Ma maladie est invisible mais omniprésente. Il n’a pas été facile pour mon mari de s’adapter à cette réalité et de renoncer à l’espoir que je pourrais guérir et être « normale » si nous trouvions le bon médecin, la bonne clinique, le bon régime alimentaire, la bonne solution.
Abandonner les espoirs de guérison en présence d’une maladie chronique ne signifie pas perdre espoir.
Dans mon cas, cela m’a permis de m’améliorer, car l’attente, enfin, n’était pas l’attente impossible d’aller « bien » ou de devenir « normale » : ma normalité et mon bien-être sont différents de la norme.
Je peux donner une conférence sur la nutrition devant des centaines de personnes, parler d’une luxation spontanée de l’épaule, répondre à des questions en souriant et être invitée à nouveau en tant que conférencière. Je peux m’évanouir soudainement en apportant des déchets aux poules le matin, puis me réveiller dans une mare de sang sur le dessus de l’assiette cassée, retirer les éclats de mes blessures, entrer dans la maison pour nettoyer, et passer une journée assez productive et heureuse.
Compter les bénédictions
En raison de mon état de santé, il m’est difficile de me rendre au bureau pour un emploi structuré dans un lieu de travail « normal ». Je me sens tellement chanceuse d’avoir l’éducation, la formation et l’expérience nécessaires pour travailler de manière plus créative et moins structurée, ce qui me permet de gagner ma vie en faisant un travail enrichissant et stimulant.
Je suis nutritionniste à plein temps et je travaille par appels vidéo avec des clients du monde entier, préparant des plans de nutrition et de mode de vie personnalisés pour les personnes souffrant de problèmes de santé chroniques et complexes. Mon niveau de douleur augmente et diminue, et des blessures et des revers peuvent survenir à des moments imprévisibles.
Imaginez vivre dans une belle maison, sauf qu’il y a toujours de la musique désagréable. Parfois c’est très fort et parfois c’est plus calme, mais ça ne disparaît jamais vraiment, et vous savez qu’il ne disparaîtra jamais complètement. Tu apprends à le gérer, ou tu deviens fou.
Je suis incroyablement reconnaissante d’être aimée et d’aimer.
Je suis reconnaissante à Marco de m’aimer telle que je suis, d’avoir fait le dur labeur d’accepter les surprises imprévisibles, les hauts et les bas, de regarder ma souffrance sans toujours pouvoir la changer. En m’admirant et en étant fière de ce que je fais au quotidien.
Aimer son conjoint dans la maladie et dans la santé
De nombreux couples, même après la cérémonie de mariage traditionnelle, promettent d’aimer leur conjoint « en cas de maladie et de santé », mais nous sous-estimons souvent ce que cela signifie dans le cas d’une maladie chronique permanente ou d’une maladie grave qui survient soudainement, comme un diagnostic de cancer ou un accident grave.
Nous, les Occidentaux, vivons dans une société où la maladie est en général endémique, les accidents sont courants et le cancer est plus fréquent que nous ne le souhaiterions.
Mais parler de maladie, de douleur et de mort est tabou à bien des égards.
Des conjoints bien intentionnés peuvent dire la mauvaise chose ou s’enfuir de peur de dire la mauvaise chose. Quels sont les bons mots pour parler de quelque chose d’aussi difficile ?
J’espère que nous pourrons tous passer à la vitesse supérieure et avoir le courage de faire de la place les uns pour les autres dans nos souffrances, d’avoir la force d’être là et d’exprimer notre vulnérabilité, ne serait-ce qu’en disant « je ne sais pas quoi dire » lorsqu’il n’y a pas de mots tout en faisant preuve d’amour et d’authenticité.
Même s’il est difficile de conserver cet espace, il est important de se rappeler qu’il est rempli d’amour et qu’il brille de la lumière que seul l’amour peut donner.
Cette lumière lumineuse est une lumière curative. Non pas dans le but miraculeux d’éliminer instantanément la maladie et la souffrance, mais dans le sens plus profond et plus réel de nous donner la force et l’espoir de continuer à vivre, à travailler, à aimer et à sourire dans notre corps imparfait dans ce monde imparfait.
Je crois profondément que ce n’est qu’en reconnaissant et en aimant les imperfections de notre corps et du monde que nous pouvons vraiment comprendre la beauté de la vie et donner et recevoir de l’amour.
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