Conclusiones clave
Resumen rápido de Marriage.com con IA
Tengo un trastorno hereditario del tejido conectivo que afecta a todas las áreas de mi salud física. Y tengo un matrimonio, una vida familiar y profesional plenos, felices y gratificantes. Con frecuencia, las personas que conocen mis problemas de salud me preguntan cómo lo hago o cómo lo hacemos nosotros.
Para responder a esta pregunta, tengo que contarles mi historia, nuestra historia.
Narrando las cosas raras que hizo mi cuerpo
Nunca he disfrutado de una salud «normal» porque mi cuerpo nunca ha funcionado como lo hacen los cuerpos «normales». Se me conoce por desmayarme al azar en los lugares más incómodos, por dislocarme la cadera al subirme a la bicicleta y por dislocarme el hombro varias veces por la noche mientras duermo. Me han dicho que mi retina está tan dañada que tengo deficiencias en la visión periférica, lo que haría que conducir fuera una muy mala idea.
Pero para el ojo inexperto, parezco bastante «normal» la mayor parte del tiempo. Soy una de las millones de personas con una enfermedad invisible que no se diagnosticó hasta una edad más avanzada. Antes de eso, los médicos me consideraban un misterio médico, mientras que los amigos a veces me hacían preguntas incómodas sobre cosas raras que hacía mi cuerpo, y el resto del mundo no notaba nada fuera de lo común.
Mis análisis de laboratorio nunca fueron lo suficientemente «normales» como para que alguien me dijera que mis problemas de salud estaban solo en mi cabeza, y hasta los 40 años, cuando finalmente me diagnosticaron, seguí escuchando algunas variaciones sobre el tema de «sabemos que hay algo mal físico en ti, pero no podemos averiguar qué es exactamente».
Los diagnósticos erróneos y la colección de diagnósticos tangenciales que no dejaban de acumularse, aparentemente desconectados unos de otros y de manera inquietante desconectados de mí.
Conociendo al caballero de brillante armadura
Mi esposo, Marco, y yo nos conocimos cuando ambos éramos estudiantes de doctorado en la Universidad de California en Berkeley.
Cuando vino por primera vez a mi casa, me estaba recuperando de una lesión. Me trajo un poco de sopa y lo que podía hacer para ayudar. Se ofreció a lavar la ropa y a quitar el polvo. Unos días después, me llevó a una cita con el médico.
Llegábamos tarde y no había tiempo para andar cojeando con muletas. Me llevó en brazos y empezó a correr, y me llevó a tiempo. Unos meses más tarde, me desmayé en el asiento del copiloto mientras conducía. No me diagnosticaron en ese momento y solo me diagnosticaron varios años después.
Durante los primeros años, siempre hubo esta idea compartida de que algún día descubriría lo que me pasaba y luego lo arreglaría.
Cuando por fin me diagnosticaron, la realidad se hizo realidad. No me recuperaré.
Tú, yo y la enfermedad: un trío poco probable
Puede que tenga días mejores y peores, pero la enfermedad siempre me acompañará. En las fotos de nosotros dos, siempre somos al menos tres. Mi enfermedad es invisible pero está siempre presente. No fue fácil para mi esposo adaptarse a esta realidad y dejar de lado la expectativa de que yo pudiera curarme y ser «normal» si encontrábamos al médico adecuado, la clínica adecuada, la dieta adecuada, lo correcto.
Dejar de lado la expectativa de curación en presencia de una enfermedad crónica no significa perder la esperanza.
En mi caso, eso me dejó espacio para mejorar, porque la expectativa, por fin, no era la expectativa imposible de ponerme «bien» o convertirme en «normal»; mi normalidad y mi bienestar son diferentes de lo normal.
Puedo dar una charla sobre nutrición frente a cientos de personas y hablar sobre una dislocación espontánea de hombro, responder a las preguntas con una cara sonriente y que me inviten de nuevo como oradora. Puedo desmayarme repentinamente mientras llevo sobras a las gallinas por la mañana y despertarme en un charco de sangre sobre el plato roto, recoger los fragmentos de mis heridas, entrar cojeando a la casa para limpiar y pasar un día razonablemente productivo y feliz.
Contando las bendiciones
Mi estado de salud me dificultaría desplazarme a una oficina para obtener un trabajo estructurado en un lugar de trabajo «normal». Me siento muy afortunada de tener la educación, la formación y la experiencia necesarias para trabajar de una manera más creativa y menos estructurada, lo que me permite ganarme la vida haciendo un trabajo gratificante y estimulante.
Soy terapeuta nutricional a tiempo completo y trabajo mediante videollamadas con clientes de todo el mundo, preparando planes individualizados de nutrición y estilo de vida para personas con afecciones de salud crónicas y complejas. Mi nivel de dolor sube y baja, y las lesiones y los contratiempos pueden ocurrir en momentos impredecibles.
Imagina vivir en una casa bonita, excepto que siempre suena música desagradable. A veces suena muy alto y a veces es más bajo, pero nunca desaparece del todo, y sabes que nunca lo hará del todo. Aprendes a manejarlo o te vuelves loco.
Estoy increíblemente agradecida de ser amada y de amar.
Agradezco a Marco por quererme tal como soy, por hacer el arduo trabajo de aceptar las sorpresas impredecibles, los altibajos, de observar mi sufrimiento sin poder cambiarlo siempre. Admirándome y sintiéndome orgullosa de mí por lo que hago todos los días.
Amar al cónyuge en la enfermedad y en la salud
Muchas parejas, incluso siguiendo vagamente la ceremonia tradicional de la boda, prometen amar a su cónyuge «en la enfermedad y en la salud», pero a menudo subestimamos lo que esto significa en el caso de una enfermedad crónica de por vida o de una enfermedad grave que aparece de repente, como un diagnóstico de cáncer o un accidente grave.
Nosotros, los occidentales, vivimos en una sociedad en la que la enfermedad, en general, es desenfrenada, los accidentes son frecuentes y el cáncer es más frecuente de lo que a cualquiera de nosotros le gustaría.
Pero hablar de enfermedad, dolor y muerte es tabú en muchos sentidos.
Los cónyuges bien intencionados pueden decir algo incorrecto o pueden huir por miedo a decir algo incorrecto. ¿Qué palabras adecuadas puede haber para hablar de algo tan difícil?
Espero que todos podamos mejorar nuestro juego y ser lo suficientemente valientes como para dejarnos espacio el uno al otro en nuestro sufrimiento, para tener la fuerza necesaria para estar ahí y expresar nuestra vulnerabilidad, aunque solo sea diciendo «no sé qué decir» cuando no hay palabras mientras mantenemos el espacio con amor y autenticidad.
A pesar de lo difícil que es mantener ese espacio, es importante recordar que está lleno de amor y brilla con la luz que solo el amor puede dar.
Esta luz luminosa es una luz sanadora. No en el sentido milagroso de eliminar instantáneamente la enfermedad y el sufrimiento, sino en el sentido más profundo y real de darnos la fuerza y la esperanza para seguir viviendo, trabajando, amando y sonriendo en nuestros cuerpos imperfectos en este mundo imperfecto.
Creo profundamente que solo al reconocer y amar las imperfecciones de nuestros cuerpos y del mundo podemos entender verdaderamente la belleza de la vida y dar y recibir amor.
Revisado por
Is getting a marriage license actually stressful or am I just overthinking it?
I was overthinking it. It ended up being way less dramatic than I imagined, mostly paperwork and timing.
Just double-check deadlines. That’s where people seem to get tripped up, not the process itself.
Your perspective could help thousands of couples.
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