Überlegungen zu chronischen Krankheiten und einer lohnenden Ehe

Ich habe eine erbliche Bindegewebserkrankung, die alle Bereiche meiner körperlichen Gesundheit betrifft. Und ich habe eine erfüllte, glückliche und lohnende Ehe, ein Familien- und Berufsleben. Oft fragen mich Menschen, die meine gesundheitlichen Probleme kennen, wie ich das mache oder wie wir es machen.

Um diese Frage zu beantworten, muss ich Ihnen meine Geschichte erzählen — unsere Geschichte.

Eine Chronik der seltsamen Dinge, die mein Körper getan hat

Ich habe nie Spaß an „normaler“ Gesundheit gehabt, weil mein Körper nie so funktioniert hat wie „normale“ Körper. Es ist bekannt, dass ich an den ungünstigsten Stellen zufällig ohnmächtig werde, meine Hüfte verrenke, wenn ich auf mein Fahrrad steige, und dass ich nachts beim Schlafen mehrmals meine Schulter verrenke. Mir wurde gesagt, dass meine Netzhaut so geschädigt ist, dass ich Defizite in meinem peripheren Sehen habe, die das Autofahren zu einer sehr schlechten Idee machen würden.

Aber für das ungeübte Auge sehe ich die meiste Zeit ziemlich „normal“ aus. Ich gehöre zu den Millionen von Menschen mit einer unsichtbaren Krankheit, die erst später im Leben diagnostiziert wurde. Davor betrachteten mich die Ärzte als medizinisches Rätsel, während Freunde mir manchmal unbeholfen Fragen zu seltsamen Dingen stellten, die mein Körper getan hatte, und der Rest der Welt bemerkte nichts Ungewöhnliches.

Meine Laborwerte waren nie „normal“ genug, um mir sagen zu können, dass meine Gesundheitsprobleme nur in meinem Kopf waren, und bis ich 40 Jahre alt war, als ich endlich diagnostiziert wurde, hörte ich immer wieder Variationen zum Thema: „Wir wissen, dass mit dir etwas physisch nicht stimmt, aber wir können nicht genau herausfinden, was es ist.“

Die Fehldiagnosen und die Sammlung tangentialer Diagnosen, die sich immer weiter häuften, scheinbar voneinander getrennt und auf unheimliche Weise irgendwie von mir getrennt waren.

Treffen mit dem Ritter in glänzender Rüstung

Mein Mann Marco und ich haben uns kennengelernt, als wir beide Doktoranden an der UC Berkeley waren.

Als er zum ersten Mal zu mir nach Hause kam, erholte ich mich gerade von einer Verletzung. Er brachte mir etwas Suppe und was er tun konnte, um zu helfen. Er bot an, die Wäsche zu waschen und etwas Staub zu wischen. Ein paar Tage später brachte er mich zu einem Arzttermin.

Wir waren spät dran, und wir hatten keine Zeit, auf Krücken herumzuhumpeln. Er trug mich und fing an zu rennen und brachte mich pünktlich dorthin. Ein paar Monate später fiel ich auf dem Beifahrersitz in Ohnmacht, während er fuhr. Ich wurde zu dem Zeitpunkt nicht diagnostiziert und erhielt meine Diagnose erst einige Jahre später.

In den ersten Jahren gab es immer diese gemeinsame Idee, dass ich eines Tages herausfinden würde, was mit mir nicht stimmt, und dann würde ich es korrigieren.

Als ich endlich die Diagnose bekam, setzte die Realität ein. Ich werde mich nicht erholen.

Du, ich und die Krankheit — ein unwahrscheinlicher Dreier

Ich habe vielleicht bessere und schlechtere Tage, aber die Krankheit wird immer bei mir sein. Auf Bildern von uns beiden sind wir immer mindestens zu dritt. Meine Krankheit ist unsichtbar und doch allgegenwärtig. Es war nicht einfach für meinen Mann, sich an diese Realität anzupassen und die Erwartung loszulassen, dass ich heilen und „normal“ sein könnte, wenn wir nur den richtigen Arzt, die richtige Klinik, die richtige Diät, das richtige Etwas finden würden.

Die Erwartung auf Heilung bei einer chronischen Krankheit loszulassen bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben.

In meinem Fall ließ es mir Spielraum, besser zu werden, denn die Erwartung war endlich nicht die unmögliche Erwartung, „gesund“ zu werden oder „normal“ zu werden — meine Normalität und mein Wohlbefinden unterscheiden sich von der Norm.

Ich kann vor Hunderten von Menschen einen Vortrag über Ernährung halten und über eine spontane Schulterluxation sprechen, Fragen mit einem lächelnden Gesicht beantworten und als Redner wieder eingeladen werden. Ich kann plötzlich ohnmächtig werden, während ich morgens Reste zu den Hühnern bringe, und in einer Blutlache auf dem zerbrochenen Teller aufwachen, die Scherben aus meinen Wunden heraussuchen, ins Haus humpeln, um aufzuräumen, und dann einen einigermaßen produktiven und glücklichen Tag haben.

Ich zähle die Segnungen

Mein Gesundheitszustand würde es mir schwer machen, für eine strukturierte Arbeit an einem „normalen“ Arbeitsplatz in ein Büro zu pendeln. Ich fühle mich so glücklich, über die Ausbildung, Ausbildung und Erfahrung zu verfügen, um kreativer und weniger strukturierter zu arbeiten, was es mir ermöglicht, meinen Lebensunterhalt mit lohnender und anregender Arbeit zu verdienen.

Ich bin Vollzeit-Ernährungstherapeutin und arbeite per Videoanruf mit Kunden auf der ganzen Welt zusammen. Ich erstelle individuelle Ernährungs- und Lebensstilpläne für Menschen mit chronischen und komplexen Erkrankungen. Mein Schmerzniveau steigt und fällt, und in unvorhersehbaren Momenten können Verletzungen und Rückschläge auftreten.

Stellen Sie sich vor, Sie leben in einem schönen Zuhause, nur dass immer unangenehme Musik läuft. Manchmal ist es sehr laut und manchmal ist es leiser, aber es geht nie wirklich weg, und du weißt, dass es nie ganz verschwinden wird. Du lernst damit umzugehen, oder du wirst verrückt.

Ich bin so unglaublich dankbar, geliebt zu werden und zu lieben.

Ich bin Marco dankbar, dass er mich so liebt, wie ich bin, dass er die harte Arbeit geleistet hat, die unvorhersehbaren Überraschungen, die Höhen und Tiefen zu akzeptieren, mein Leiden zu beobachten, ohne es immer ändern zu können. Ich bewundere mich und bin stolz auf mich für das, was ich jeden Tag tue.

Den Ehepartner bei Krankheit und Gesundheit lieben

So viele Paare, die der traditionellen Hochzeitszeremonie sogar lose folgen, versprechen, ihren Ehepartner „bei Krankheit und Gesundheit“ zu lieben — aber oft unterschätzen wir, was das im Falle einer lebenslangen chronischen Krankheit oder einer schweren Krankheit, die plötzlich auftritt, wie bei einer Krebsdiagnose oder einem schweren Unfall, bedeutet.

Wir Westler leben in einer Gesellschaft, in der Krankheiten im Allgemeinen weit verbreitet sind, Unfälle häufig sind und Krebs häufiger vorkommt, als es uns allen lieb ist.

Aber über Krankheit, Schmerz und Tod zu sprechen, ist in vielerlei Hinsicht tabu.

Wohlmeinende Ehepartner sagen möglicherweise das Falsche oder laufen weg, weil sie befürchten, das Falsche zu sagen. Welche richtigen Worte kann es geben, um über etwas so Schwieriges zu sprechen?

Ich hoffe, wir können alle noch einen Schritt weiter gehen und mutig genug sein, einander in unserem Leid Raum zu geben, um die Kraft zu haben, einfach da zu sein und unsere Verletzlichkeit auszudrücken. Und sei es nur, indem wir sagen: „Ich weiß nicht, was ich sagen soll“, wenn es keine Worte gibt, während wir mit Liebe und Authentizität Raum einräumen.

So schwer es auch ist, diesen Raum zu halten, es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass er voller Liebe ist und mit dem Licht erstrahlt, das nur Liebe geben kann.

Dieses leuchtende Licht ist ein heilendes Licht. Nicht in dem wundersamen Sinne, dass Krankheit und Leid sofort verschwinden, sondern in dem tieferen und realeren Sinne, dass es uns die Kraft und Hoffnung gibt, in unserer unvollkommenen Welt in unserem unvollkommenen Körper weiter zu leben, zu arbeiten, zu lieben und zu lächeln.

Ich glaube fest daran, dass wir die Schönheit des Lebens nur dann wirklich verstehen und Liebe geben und empfangen können, wenn wir die Unvollkommenheiten unseres Körpers und der Welt anerkennen und lieben.

Sarah Russel Trainer

Sara Russell ist eine Ernährungstherapeutin, die aus der Ferne mit Kunden auf der ganzen Welt zusammenarbeitet. Sie unterstützt Paare, die mit Unfruchtbarkeit, Fehlgeburten und komplexen Schwangerschaften zu kämpfen haben, sowie Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Darüber... Mehr lesen hinaus verfügt Sara über umfangreiche Erfahrung in der Unterstützung gemischter Familien und geschiedener Eltern bei der Erfüllung der Ernährungsbedürfnisse ihrer Kinder. Sara geht die Gesundheitsziele jedes Klienten grundlegend an, und zwar aus einer ursachenorientierten, bioindividuellen und klientenzentrierten Perspektive. Sie lebt mit ihrem Mann und ihrem siebenjährigen Sohn auf dem Land in der Toskana. Du kannst mehr über Saras Arbeit erfahren und ihren Blog unter https://buildnurturerestore.com/ lesen. Weniger lesen

(Sarah Russel is also listed in Best Marriage Therapists in Carson City)